Abordaje del desarrollo en la primera infancia y sus dificultades en Turquía: programa de capacitación para las unidades de pediatría del desarrollo / Addressing early childhood development and developmental difficulties in Turkey: a training program for developmental pediatrics units

Introducción. El abordaje del desarrollo en la primera infancia (DPI) y las dificultades del desarrollo (DD) en los países de ingresos bajos o medios (PIBM) requiere de programas aplicables y sostenibles. Se evaluó el programa de capacitación para las unidades de pediatría del desarrollo (UPD) en los centros de referencia tras siete años. Población y métodos. Diseño transversal con métodos cualicuantitativos para evaluar los servicios, la capacitación, la investigación y la promoción de las UPD. Resultados. Se mantuvieron los servicios clínicos, la capacitación, investigación y promoción. En total, 23710 niños fueron derivados. La motivación y resistencia del personal, el respaldo de los administradores y la satisfacción del paciente facilitaron el programa, aunque la invisibilidad dentro del sistema de salud fue un obstáculo. Conclusiones. En Turquía, y posiblemente otros PIBM, el programa de capacitación para las UPD es aplicable y sostenible si se abordan los obstáculos del sistema de salud.

Introduction. Addressing early childhood development (ECD) and developmental difficulties (DDs) in low and middle-income countries (LMICs) requires applicable and sustainable programs. Seven years after its implementation in 2010, we evaluated the Developmental Pediatrics Unit (DPU) Training Program in pediatric referral centers in Turkey. Population and methods. We applied crosssectional design and quantitative/qualitative methods to assess services, training, research and advocacy of the DPUs. Results. Five of six established DPUs sustained clinical services, training, research, and advocacy. A total of 23,710 children (9085 new cases in 2017) had been referred mainly for perinatal risks and chronic illness, all centers contributed with similar proportions of children. Staff motivation and endurance, hospital administrator support, and client satisfaction facilitated the program; whereas invisibility within the performance based healthcare system was a barrier. Conclusions. In Turkey and possibly other LMICs, the DPU Training Program is applicable and sustainable if health system barriers are addressed

Experiencia de las madres de niños con síndrome de Down al momento del diagnóstico / Experience of mothers with Down syndrome children at the time of diagnosis

Introducción. El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético frecuente. Las familias de los niños con SD en general no reciben suficiente información al momento del diagnóstico. El objetivo de este estudio fue evaluar las experiencias de las madres de niños con SD al momento que le dieron el diagnóstico y la comunicación que brindaron los profesionales de la salud. Población y métodos. Se incluyeron madres de niños con síndrome de Down. Se evaluaron sus experiencias con la información del diagnóstico y las actitudes de los profesionales, mediante una entrevista semiestructurada. Resultados. La muestra fue 43 madres. Se diagnosticó SD durante el control prenatal en ocho niños y en 35 después del nacimiento. Dieciocho madres recibieron el diagnóstico en la clínica pediátrica, y a 16 les informaron en la maternidad. Más de la mitad de las madres recibieron la primera información sobre el diagnóstico de su hijo del pediatra. Solo cinco de las 43 madres habían recibido información detallada. De 32 madres, 23 dijeron que percibieron una actitud negativa. La mayoría de los informes del diagnóstico a las familias, duraron menos de cinco minutos. Conclusiones. Las madres de niños con SD desean recibir más información sobre el SD de parte de los profesionales de la salud. Además, desean que esta información se brinde de manera comprensiva y sensible. Los profesionales de la salud, en especial los pediatras, necesitan dedicar el tiempo suficiente para conversar con la familia sobre el SD y los desafíos que presenta.

Introduction. Down's syndrome (DS) is a common genetic disorder. The families of children with DS generally do not receive sufficient information at the time of the diagnosis. They are dissatisfied with the manner of healthcare professionals. The objective was to evaluate the experiences of mothers of children with DS at the time of the diagnosis and the communicative attitudes of healthcare professionals. Population and methods. Mothers who had children with Down syndrome were included. The experiences of the mothers at the time of diagnosis and the attitudes of the healthcare professionals were evaluated by a semistructured interview. Results. The study sample was 43 mothers. Eight children had been diagnosed with DS prenatally, and 35 had been diagnosed postnatally. Eighteen of the mothers had received the diagnosis in a pediatric clinic, and 16 had been told of the diagnosis in an obstetric clinic. More than half the mothers had received the first information about their child's diagnosis from a pediatrician. Only five of the 43 mothers had received detailed information. Twenty-three of 32 mothers said that they were met with a negative attitude. Generally, the time put aside to inform the families about the diagnosis was less than 5 min. Conclusions. Mothers of DS children want more information about DS from healthcare professionals. Furthermore, they want this information to be delivered in a supportive and sensitive manner. Healthcare professionals, especially pediatricians need to allocate sufficient time to discuss DS and its challenges with the family.

Habilidades comunicativas de los residentes con las familias de bebés con síndrome de Down / Communication skills of residents to families with Down syndrome babies

Antecedentes. En general, los pediatras son los primeros profesionales de la atención médica encargados de dar el diagnóstico inicial de síndrome de Down (SD) a las familias. Sin embargo, cuando un bebé nace con SD, la mayoría de los padres no se sienten satisfechos con el contenido de la información brindada ni con la forma en que la recibieron. Los residentes de pediatría deberían participar en intervenciones educativas para ayudar a los padres a superar estos problemas y brindarles informaciónprecisa. El objetivo de este estudio es evaluar los niveles de comodidad de los residentes de pediatría y la necesidad de capacitación para comunicarse con los padres de niños que nacen con SD. Métodos. El Inventario de la situación diagnóstica (ISD) es una escala de calificación de diez preguntas que evalúa el nivel de incomodidad. Se envió una encuesta a todos los residentes de pediatría del país a través de la telefonía celular, sitios web y todos los medios sociales disponibles. También se registraron los factores sociodemográficos, incluida la información sobre los requisitos de capacitación. Resultados. Entre los 326 participantes, el nivel de incomodidad medio total fue del 30,22 sobre 50, el puntaje más alto del ISD. El nivel de incomodidad fue significativamente más alto entre las mujeres (p= 0,033). Se observó que ser mujer (p= 0,014), estar en uno de los primeros años de residencia (p= 0,028), haber examinado a una menor cantidad de pacientes con SD (p= 0,025) y sentir un nivel mayor de incomodidad (p= 0,001) son factores relacionados con una mayor necesidad de capacitación. El 84% de los residentes indicaron que necesitan capacitación adicional. Conclusiones. Este estudio mostró que los residentes de pediatría tuvieron un nivel de incomodidad alto cuando comunicaban el diagnóstico de SD a los padres del recién nacido. Las residentes tuvieron un nivel de incomodidad significativamente mayor que los residentes.

Background. Generally, pediatricians are the first health caregivers to deliver initial diagnosis of Down syndrome (DS) to the families. However, most of the parents are not satisfied with the contents and how they receive information when their child is born with DS. Pediatric residents should target educational interventions to help parents to overcome with these issues and to provide accurate information. The objective is to assess comfort levels and training requirements of pediatric residents to communicate with parents of babies born with Down syndrome. Methods. Diagnostic Situations Inventory (DSI) is a rating scale which included ten questions to assess discomfort level. A survey was sent via mobile, websites and all the social media which were available to all pediatrics residents in the country. Socio-demographic factors including information about training requirement were collected as well. Results. From the 326 participants, total mean discomfort level was 30.22 in DSI out of 50 which was the highest score. Discomfort level was significantly increased in female participants (p= 0.033). Being female (p= 0.014), having less residency level (p= 0.028), examining less number of patients with Down syndrome (p= 0.025) and having higher discomfort levels (p= 0.001) were found to be related with increased training requirement. From the residents, 84% declared the need for additional training. Conclusions. This study showed that pediatric residents had a high level of discomfort when communicating with parentes of newborn with Down Syndrome. Female residentes had a discomfort level significantly higher than male residentes.